Triathlon miastenika.

 

Moja Miastenia się rozszalała. Jest źle, bardzo. Przez sześć lat chorowania jeszcze tak fatalnie nie było. Dławię się jedzeniem i piciem, ledwo mówię. Jedna czynność na dwie godziny to max na co mnie stać. Ostatnio próbowałam zrobić makijaż. Nie umiem z tego zrezygnować, tylko tyle zostało z mojej kobiecości. I tak nie maluję już kresek na powiekach, nie ma cieni w trzech kolorach, różu na policzkach ani konturówki i szminki. Ale trochę pudru i tusz do rzęs musi być.

Gdy malowałam oko zorientowałam się, że tuszuję sobie policzek, brodę, a po chwili...udo. No ok, jakoś to przebolałam, bo stało się coś dużo gorszego. Upuściłam Igę! Chciałam ją podnieść, jedna ręka dała radę, a druga nie. Nic jej się nie stało, właściwie tylko się zachwiała i upadła na pupę, ale ja się przeraziłam. A gdyby to się stało na schodach?
Umówiłam się do neurologa. Wybrałam sobie innego, bo poprzedni niezbyt się starał. Od lat biorę te same leki, w tych samych dawkach, a na moje skargi, że czuję się coraz gorzej usłyszałam, że skoro jestem chora to się będę źle czuła. Nowa lekarka pracuje na oddziale neurologicznym i w poradni miastenicznej, więc liczę na to, że coś się zmieni.
Dzień, w którym miastenik z zaostrzonymi objawami ma kilka spraw do załatwienia można porównać do triathlonu, maratonu, tour de France. Od samego rana łatwo nie było. Zasiadłam z kawką przed kompem, zbierałam siły na umycie włosów. Słyszałam jak Mała buszuje po kuchni. Nie sądziłam tylko, że opróżni pojemnik z płatkami do mleka. Wysypała je na podłogę i zaczęła po nich skakać. Zerwałam się i sru! Kawa rozlała się na kanapę, ścianę, podłogę. Pomyłam, zamiotłam, straciłam siły. Na szczęście mąż wrócił ok 11. Wziął wolne żeby mi pomóc i zawieźć do lekarza. Jakoś te włosy umyłam i kosztem zdrowia, bo wzięłam kolejną tabletkę - pomalowałam twarz. Odebraliśmy Gabę ze szkoły i ruszyliśmy na miasto! Nie byłam w centrum chyba od sierpnia. Poszliśmy na obiad do Pierogarni mojej mamy. Trochę się tego obawiałam, bo po schodach trzeba wejść, ale dałam radę. Udało mi się nawet nie udławić barszczem i tylko jeden kęs pieroga wypadł mi z ust. Było mi strasznie wstyd, nie wiedziałam czy ktoś to zauważył, ale pieróg potoczył się pod krzesełko Igi, więc nieco głośniej niż było trzeba powiedziałam:
- A kto to tak je, jak mała świnka??
Jednak wymęczył mnie ten obiad. Mieliśmy jeszcze czas do wizyty, więc ja i Idzia kimałyśmy w aucie, a mąż wziął Gabę na plac zabaw. Odpoczęłam, łyknęłam dwa tabsy i dzięki temu mogłam się dogadać z "nową" doktorką.
Okazała się fajną babką. Wypytała o wszystko, przeprowadziła szereg badań: biła mnie młoteczkiem po kolanach, kazała wodzić wzrokiem za palcem, liczyć do ilu dam radę. Do 14 doliczyłam, potem się zmęczyłam i zamilkłam. I chyba nie zdałam, bo Pani doktor zaproponowała hospitalizację, na "tydzień, może dwa". Dalej milczałam, Ona myślała, że dochodzę do siebie, a ja się po prostu rozmarzyłam. No, czujecie?? Tydzień, może dwa wakacji na koszt Państwa? Jak w SPA. Basen co krok, pod każdym łóżkiem. Pełno tam igieł, a ludzie sobie chwalą akupunkturę, krwi mi trochę upuszczą, też podobno zdrowo:) no i room service. Odpocznę, poleżę, przeczytam kilka książek, obejrzę kilka sezonów jakiegoś serialu, poczytam blogi. Ale. Ale dziewczynki. Przecież ich nie zostawię, będą tęsknić, płakać za mamą. Ja też bym bardzo tęskniła i pewnie płakała, więc zamiast all inclusive wybrałam opcję: półkolonie. Nowe leki będę brać w domu, z lekarką będę "na telefonie", na badania będę dojeżdżać. Jak będzie źle, to się zobaczy.
Po kolejnej tabletce pojechaliśmy jeszcze do kina. W kinie szefuje moja przyjaciółka, widujemy się raz na kilka miesięcy, tak jakoś nie ma czasu na częściej. Laski dostały kubeł popcornu, my po kawce. Nie mogłam się oprzeć i wzięłam sobie gałkę lodów winogronowych, najlepszych jakie jadłam. Nikt inny nie chciał. Podkreślam: nikt nie chciał. Wróciłam z lodem do stolika. Iga: am, am, ammmm. Dałam jej. Dziecko w siódmym niebie, popcorn maczany w lodzie - pycha. Poszłam po kolejnego, wracam...oddałam loda Gabrysi. Z powrotem do lady, wracam. Mąż:
- A to daj, jak wszyscy jedzą, to ja też chcę.
Grrrr, zero litości dla chorej kobiety! A mogłam iść do szpitala.
Wracając do domu wstąpiliśmy do apteki i to prawie na tyle jeśli chodzi o wczorajszy dzień. No prawie. Jeszcze tylko Gabi wydarła się z łazienki:
- Iga się topi!!!!
Nie pamiętam jak biegłam do łazienki. Iga miała się dobrze, a Gabka po prostu chciała, żeby do niej przyjść. Odzyskiwałam właściwy rytm serca i zmysły powtarzając w duchu: kocham nie biję, kocham nie biję...ktoś dzwoni do drzwi...kocham nie biję....ooo, Pani z apteki.
- Ja bardzo przepraszam, dałam Pani zły lek, tak niewyraźnie było napisane. Bardzo mi przykro, tu ma Pani ten właściwy. Dobranoc.
Nie kocham Jej, a mimo to jej nie zbiłam. Dobrze, że się dziewczę połapało, inaczej jutro rano wzięłabym podwójną dawkę silnego leku nasennego! Mówiąc o tym, że chcę się wyspać nie do końca to miałam na myśli;)
A lek, który mi przypisała neurolożka to immunosupresant, bierze się go min. po przeszczepach, żeby obniżyć aktywność układu immunologicznego. Skutki uboczne są urocze: rak skóry, niewydolność wątroby i nerek, łysienie, sraczka, rzyganie itp. Po pierwszym dniu mam mdłości i wcale mi się nie chce jeść. To nawet dobrze, bo coś do tej mojej diety weny nie mam. Może odrobię straty spowodowane pierogami i lodami winogronowymi. Wstyd się przyznać, ale po niemal dwóch tygodniach ma tylko -1 kg. Muszę się spiąć, bo jak te leki nie zadziałają dostanę sterydy;(((