sobota, 12 października 2013

Miastenia Gravis, część druga.


 
 Co to za kurestwo pisałam już TU

Zaczęło się cztery, może pięć miesięcy po narodzinach Gabrysi. Myślałam: "Zmęczona jestem, małe dziecko, zima, dom na końcu Świata, wszędzie daleko. Pewnie mam lekko spóźnionego BABY BLUESA. Przejdzie."
Przeszło, po ok. trzech miesiącach. Zapomniałam.
Wróciło po pół roku, przeszło po trzech miesiącach.
I tak przez trzy lata.
Za każdym razem czułam się gorzej niż poprzednio.
Całe dnie spędzałam na kanapie. Nie robiłam nic. Nie sprzątałam, nie gotowałam, nie zajmowałam się dzieckiem, rzadko nawet myłam włosy. Wrzeszczałam na głos:" No rusz się, durna krowo! Zrób coś! Jesteś beznadziejna, bezużyteczna."
Brałam leki na depresję, nie pomagały. Byłam u psychiatry. Raz, na kolejne spotkanie nie miałam siły iść.
Gdyby nie przypadek, do dziś bym się tak męczyła i zadręczała. Dzięki za postać oczną, Miastenio:)
Pewnego dnia zadzwoniłam do mamy zapytać, który okulista skierował ją na operację. Mamie opadały powieki ( z racji wieku, sorry Mamuś:)), mi też jedna zaczęła lekko zwisać. Naszą rozmowę słyszała koleżanka Mamy, pielęgniarka na oddziale neurologicznym. To ona wysłała mnie (natychmiast!) do lekarza.
To był styczeń 2011. W lutym badanie EMG (rażenie prądem, sama przyjemność!),w marcu  prześwietlenie klatki piersiowej.
Diagnoza: Miastenia Gravis, guz w śródpiersiu, 4 na 6 cm. To przetrwała grasica, po usunięciu okaże się, czy zwykły guz, czy grasiczak.
Operacja dopiero w maju, ale biorąc leki odżyłam! Jedna tabletka a ja jak Popeye po szpinaku. No, wszystko mogłam!
Operację miałam w Dzień Matki. Bałam się jak diabli. Zapadli mi płuco, między żebrami dostali się do guza. Alternatywą było rozcięcie klatki piersiowej i blizna od szyi do mostka. I golfy do końca życia:)
Udało się, cztery małe nacięcia, guz usunięty, nie był groźny. Z racji tego, że stosunkowo szybko mnie zdiagnozowano i zoperowano ( 3,5 roku ) miałam szanse wyzdrowieć. Organizm mógł zwalczyć pozostałe przeciwciała.
Tylko, że na początku sierpnia....zaszłam w ciążę.
I to jest doskonały przykład na to, czym są "mieszane uczucia". Dwa lata wcześniej ginekolodzy orzekli, że mamy marne szanse na drugie dziecko, że może in vitro. Zdążyliśmy się przyzwyczaić do tego, że Gaba nie będzie miała rodzeństwa. A tu, proszę! Ja się cieszyłam, mój neurolog już nie.
I stało się tak, jak przewidział. Choroba nie ustąpiła, jest nawet gorzej niż przed operacją.
Jest też Igusia :)
W kwietniu tego roku "zaliczyłam" przełom cholinergiczny. Przedawkowałam leki, niechcący. Czułam się gorzej, brałam coraz więcej tabletek, a że czułam się jeszcze gorzej, brałam jeszcze więcej. Klasyczne błędne koło. Wylądowałam w szpitalu. Wypłukali mi leki kroplówkami i poczułam się świetnie.
Aż do teraz. Zapalenie oskrzeli spowodowało nawrót. Znów czuję się fatalnie. Ledwo chodzę, ręce czasem szwankują. Jak mnie swędzi nos muszę sobie mówić:" No już, podnieś rękę, podrap się, dasz radę. Na trzy, czte-ry." Czasem się nie udaje, patrzę na ręce i one są jakby...nie moje. Jedzenie wypada mi z buzi, dławię się piciem. Ludzie mają mnie za gbura, bo nie mogę odpowiedzieć "dzień dobry". Najgorsze jest jednak to, że znów jestem "Matką mędzącą". "Nie mam siły", "później", "daj mi odpocząć", "nie mogę teraz". Gabka tego nie rozumie, myśli, że ja po prostu nie chcę się z nią pobawić, wyjść na dwór. Serce mi pęka, a i tak nic nie mogę zrobić. Nawet książeczki przed snem jej nie przeczytam bo krtań nie robi tego co powinna! A powinna, kurwa, czytać książki i mówić dziecku, że Je mama kocha jak nikogo na świecie!!! A ręce powinny nosić dzieci! Ze strachu, że nie wykonają swojej powinności ciągałam rok temu Idzię po podłodze, na kocyku. Mięśnie oddechowe dołączają do reszty buntowników, muszę jak ta blondynka powtarzać w myślach "wdech, wydech". Przecież nie mogę się poddać i tak po prostu udusić. Dzieci mam przecież.
Czy gdybym wiedziała, że ciąża "uwalnia" chorobę nie miałabym dzieci. Na pewno bym miała! Pewnie najpierw próbowałabym się wyleczyć, ale wtedy One nie byłyby tymi samymi osobami. A są świetne i już są, więc chyba nie ma się nad czym zastanawiać.
Kiedyś, raz, zapytałam: "dlaczego ja?"
Odpowiedź jest tak prosta, że nie pytałam nigdy więcej.
A dlaczego NIE???

11 komentarzy:

  1. Zaryło mną o podłogę.

    Jest coś co może zatrzymac rozwój choroby?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. NO dobra, dwa zero dla Ciebie...
      a tak naprawdę smutno mi się to czyta...już Cię polubiłam...:)

      ps. no dobra, a teraz na poważnie....nigdy nie słyszałam o tym kurestwie (ps. jeszcza parę takich buzg i będziesz musiała wprowadzic ograniczenie 18+, hehe)
      jesteś dzielna i masz się nie poddawac..."równoległa sister from the blog world"...

      Usuń
    2. bluzg...miało byc...godzina robi swoje...i Miss Agent mnie rozprasza :P

      Usuń
    3. Wiesz jak jest. Złego nie biorą ;))
      Jak się przeklina to trzeba takie ograniczenia wprowadzać? Serio? Jak chodzę po Starszą do szkoły, to uszy mi więdną od słuchania dzieciaków!

      Usuń
    4. Tego nie wiem...po prostu są blogi które na dzień dobry pytają mnie czy mam ukończone 18lat..oczywiście zawsze kłamie :PPPP

      Usuń
    5. Dobra, fajnie było...żart...bo w sumie smutno...
      Miss Agent wciąz leci..Przerobiłam 2 pobudki młodej (shit mój dyżur) i padam na klawiaturę...
      buziole...keep calm..and take care....

      Usuń
  2. Oj wiesz kobieto jak w człowieku skrajne emocje wywołać w sobotni wieczór. Miałam coś napisać, ale idąc po chusteczkę zapomniałam co to było.

    Każdemu dziecku można życzyć tak wspaniałej matki. I nawet jeżeli teraz nie rozumieją, to kiedyś daj im to do przeczytania, zrozumieją wszystko.

    Imponujące jak racjonalnie i mądrze potrafisz pisać o życiu z tą francą. Nie daj się mendzie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mam zamiaru. I dziękuję za miłe słowa.

      Usuń
  3. Pierwsze, co mi przyszło do głowy, to pytanie: serio? Jestem świetnym przykładem na dyspersję - choć wiem, że z takich rzeczy się nie żartuje, kora mózgowa dopowiada sobie to, czego świadomie bym nie skojarzyła. Przepraszam zatem za brak odpowiedniego komentarza, trzepnęło mną mając w pamięci poprzednie wyluzowane posty, ot co.

    OdpowiedzUsuń