wtorek, 8 października 2013

Miastenia Gravis, część pierwsza.


 

Długo się zastanawiałam czy w ogóle o tym pisać ale tak mnie wkurzają politycy, że się nie powstrzymam. Czy Oni zdają sobie sprawę, że znosząc refundację leków na choroby rzadkie wydają wyrok na tysiące chorych osób?

Ja jeszcze nie mam tak źle. Na początku moje tabsy były darmowe, potem kosztowały 5zł, teraz 40zł a jak politycy dojdą do wniosku, że dam sobie radę bez dopłat, to będą kosztować 130zł. Poradzę sobie ale niektóre leki, na choroby cięższe niż moja kosztują tysiące złotych miesięcznie! Nasi mądrzy włodarze doszli, a przynajmniej dochodzą do wniosku, że skoro choroba jest nieuleczalna to po co wydawać na nią kupę kasy. Skoro pacjent i tak nie wyzdrowieje....

Może panikuję, może nie będzie tak źle. Ale coś mi mówi, że jest się czego bać. Bardzo dobry lek na Miastenię zniesiono kilka lat temu bo podrożał jeden ze składników! Co będzie jak zamiast zabierać dopłaty zaczną w ogóle wycofywać leki z aptek?

Od 6 lat choruję na Miastenię.
A co! Jak chorować to na coś spektakularnego, a przynajmniej na takie coś o czym mało kto słyszał. Człowiek od razu czuje się taaaki wyjątkowy. Szpan na dzielni:) Bez banałów i "oklepanych" dolegliwości.
Miastenia jest rzadką chorobą. Na szybko policzyłam, że chorych w Polsce jest ok 2-4 tys. Dla porównania na moim osiedlu, jednym z wielu w średniej wielkości mieście, mieszka ok 15 tys. osób! Nic dziwnego, że nie opłaca się Nas leczyć. A inne choroby są dużo rzadsze! Niektóre nazywane są nawet SWAN (Syndrom Without A Name). To nie będzie odczuwalny uszczerbek na liczbie ludności.

Jak już się wygadałam, to pociągnę dalej. Jeśli będą jakieś nieścisłości, trudno. Nie poprawiajcie mnie. Poczytać fachowe opisy można TU i TU.

Choroba jest autoimmunologiczna, genetyczna. Charakteryzuje się osłabieniem mięśni szkieletowych, czyli mięśni oczu i powiek, twarzy, gardła, krtani, szyi, karku, rąk, nóg i mięśni oddechowych. Objawy,
np. opadanie powiek, krztuszenie się podczas jedzenia i picia, opadanie głowy, niedowład rąk i nóg, problemy z oddychaniem nasilają się w trakcie wykonywania pracy i ustępują po odpoczynku i po podaniu leku. Pisząc o "wykonaniu pracy" mam na myśli np. umycie zębów, zjedzenie kanapki, rozmowę. Osłabienie może być tak silne, że można się udusić albo przynajmniej paść jak szmaciana lalka. Jest to spowodowane tym, że organizm chorego produkuje przeciwciała przeciwko receptorom acetylocholiny.  A tak po polsku, chodzi o to, że do mięśni nie dochodzą impulsy, które "każą" im się kurczyć czyli działać. Te przeciwciała biorą się głównie z przetrwałej grasicy. Grasica u zdrowych ludzi zanika w wieku dojrzewania, u miasteników nie. Robi się z niej guz, czasem niegroźny nowotwór. Po dłuższym chorowaniu te same przeciwciała zaczyna produkować także trzustka.
Częściej chorują kobiety, zwłaszcza w wieku ok 20-30. W grupie chorych 60-75 lat przeważają mężczyźni.
Miastenia ma różne stadia. Gdzieś czytałam, choć głowy nie dam, że po awansie na kolejny "szczebel" nie da się już cofnąć do poprzedniego. Dla mnie to zła wiadomość, bo wkraczam właśnie w przedostatnie stadium. Pierwsze to łagodna postać oczna, drugie - łagodna postać ogólna, poddająca się leczeniu. Etap trzeci to postać niepoddającą się leczeniu od łagodniej do ostrej. Czwarte stadium...no wiecie, respirator i takie tam.

Nie macie dosyć? Bo to jeszcze nie koniec. 
Są rzuty i remisje. Długość ich trwania jest indywidualna, mogą trwać kilka tygodni, miesięcy a nawet lat. Rzuty, czyli zaostrzenie objawów mogą być spowodowane np. przez infekcje i przebyte choroby (jak moje niedawne zapalenie oskrzeli), przegrzanie, silny stres, zażycie któregoś z leków z długiej listy tych zabronionych.
I jeszcze są przełomy. Miasteniczny i cholinergiczny. Ten pierwszy to nasilenie objawów z powodu gwałtownego postępu choroby lub uodpornienia się na leki. Przełom cholinergiczny jest spowodowany przedawkowaniem leków lub utrzymaniem dawki pomimo poprawy stanu zdrowia ( przerobiłam to w kwietniu).

No, to tak z grubsza.
O MOJEJ Miastenii następnym razem:)

P.S. Błękitny motyl to symbol Miastenii.

4 komentarze:

  1. Kuźwa...a ja mam "pokrzywkę"...jeden zero dla Ciebie....;]

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przynajmniej mogę używać perfum i pić kawę ;P

      Usuń
    2. Wredna Ty :-PPP...musiała wypomnieć, musiała....

      Usuń